«Дети с аутизмом совсем не всегда гениальны»: 5 правдивых историй от волонтеров

Дмитрий Литаврин

29 лет, частный предприниматель

Я по образованию физик, еще недавно работал инженером-электронщиком и был очень, очень далек не только от дефектологии и детей с особенностями развития, но и от детей вообще. Я даже к собственной сестре, когда у нее появились маленькие дети, боялся приезжать. Это обычная история: ты понимаешь, чего ждать от взрослого, а про ребенка часто думаешь: а что я буду делать, если он устроит истерику? Какой есть способ для общения с ним?

Жена моего однокурсника — дефектолог. Когда я бывал у них в гостях, в компании обязательно оказывался еще хотя бы один педагог и очень часто они обсуждали детей, а я был совершенно не в теме. Меня это очень раздражало — мне не приходило в голову в компании обсуждать с однокурсником тонкости проектирования высоковольтного генератора. Но потом я просто на выходные съездил в летний лагерь для детей с особенностями, и вот уже два года, как я волонтер.

Теперь я с трудом себя сдерживаю, чтобы не начать говорить о детях с коллегами в компании друзей. А два раза в неделю я даже работаю в «тренировочной квартире». Это такая социальная квартира, где взрослые люди с ментальными особенностями учатся самостоятельной жизни.

Общение с особыми людьми требует постоянной работы над собой. С одной стороны, тебе надо уметь с неподдельным энтузиазмом лепить, например, ежика из глины. Плюс нельзя злиться, когда он, чтобы спровоцировать тебя, сломает поделку. Нужно сказать, например: «А ты прав, у него нос неестественный. Давай заново слепим». 

Однажды я сопровождал на групповых занятиях не знакомую мне до этого девочку Катю. Ей 7 лет, она не разговаривает, у нее двигательные проблемы, и было неясно, понимает ли она обращенную к ней речь. Нам с Катей нужно было подняться на второй этаж, но Катя встала у лестницы — будто не знает, как идти по ступенькам. Ну что ж, будем учиться. Где-то минуту мы топтались, и я уже хотел взять ее на руки, но тут нас увидела музыкальный педагог и сказала: «Катя прекрасно умеет ходить по лестнице». И тут я понял, что она меня таким образом испытывала. В итоге я ее все-таки уговорил подняться самостоятельно. В следующий раз мне нужно было сделать так, чтобы Катя сидела на стуле и сконцентрировалась на чем-то, что делал педагог. А Катя хотела лежать на полу и играть. Наша моральная борьба длилась минуты три, после чего педагог, хорошо знающий Катю, смог с ней договориться.

И я тогда подумал — ну что, счет 1:1. В этот момент я отлично понял несостоятельность стереотипа слова «инвалид», который в общественном понимании — синоним беспомощности. Какая речь может идти о беспомощности, если между мной — взрослым мужчиной — и маленькой девочкой с особенностями развития, счет 1:1?

Илвия Гжибовская

32 года, преподаватель иностранных языков

Я жила в Англии и работала в семейной гостинице в пабе. И каждый год под Рождество к нам приезжала целая компания взрослых людей с разными ментальными особенностями. Это всегда был классный праздник. В Англии к людям с особенностями вообще относятся с пониманием. Вот подъезжает автобус к остановке, там ждет человек на коляске. Водитель спокойно выходит, опускает пандус, человек заезжает, и автобус едет дальше. Никто не возмущается, не ворчит, что долго ждать. Там это все — нормально. Я старалась копировать это отношение — не делать лицо, не говорить «кошмар-кошмар». Хотя про себя, конечно, я думала — наверное, тяжело, наверное, трудно.

Я преподаю по вечерам, так что однажды я просто написала в фейсбуке, что ищу какое-то место, где нужны волонтеры. Кто-то посоветовал мне Центр лечебной педагогики, где занимаются с детьми с аутизмом, синдромом Дауна и разными другими синдромами. И вот я уже второй год волонтер у девочки Мани. У нее ДЦП и расстройство аутистического спектра.

Я для себя очень просто описываю свою главную волонтерскую задачу — главное, чтобы Маня улыбалась. Про детей, которые не могут выразить своих чувств, в какой-то момент начинаешь думать — а вдруг они и не испытывают никаких чувств? А улыбка — это все-таки главное проявление того, что они могут чувствовать. Хотя бы там, в своей вселенной. Надо сказать, что Маня довольно часто мне улыбается. И это то, ради чего я прихожу в центр. Не буду кривить душой, думаю, это у всех волонтеров так: мы и ради себя это делаем тоже.

Я научилась двум вещам за это время: терпимости и терпению. Особенно терпению, конечно, потому что с этими детьми запросто ничего не бывает. Но зато когда ты видишь, как ребенок сам потянулся к предмету — а до этого он, например, совсем не обращал на него внимания, — то начинаешь воспринимать это как настоящий прорыв.

Ася Цатурян

23 года, социолог

Если честно, поначалу я была в ужасе. Я первый раз приехала в интеграционный летний лагерь на Валдай, и мне достался один из самых тяжелых аутичных мальчиков. Ему все время было очень плохо, он все время кричал и куда-то бежал.

Задача была в том, чтобы стать другом ему и его маме. У нее трое детей, она была буквально на грани изнеможения. 

На второй день нашего знакомства Гоша сломал ногу. Он был тогда такой очень крепкий пятилетний мальчик, весом вполовину моего. Когда я брала его на руки, мне становилось страшно. Я понимала, что могу упасть. Так что я катала его по лесу в большой детской коляске, а он кричал. 

Гоша даже в самую холодную погоду ходил босиком. Тогда я подумала: наверно, у него очень чувствительные ступни, надо вернуть ему тактильные ощущения. Я подвезла его к сосне, и он стал трогать ногой кору, трещину на стволе — и вдруг успокоился и перестал кричать. С тех пор прошло уже несколько лет, но я до сих пор горжусь тем, что мне удалось чем-то заинтересовать мальчика с аутизмом. 

Когда про таких детей говорят «дети с особенностями» — это не просто дань толерантности. У них действительно свой отдельный, особенный мир, который невозможно впихнуть в наши рамки. В их мире существует что-то, что ты никогда без них не узнаешь. Вообще-то я ненавижу все необычные сенсорные ощущения, но как-то в лесу сама сняла носок и стала трогать ногой дерево. Вот ты стоишь на опушке, гладишь ногой елку и понимаешь, что что-то в этом есть.

Никита Безруков

23 года, аспирант-лингвист

До того как я стал волонтером, мне казалось, что я знаю, кто такие аутисты. Я думал, это дети, которые не любят общаться, но зато они очень талантливы — здорово знают математику или гениально рисуют. На семинаре для волонтеров нам много рассказывали про разные синдромы. Стало понятно, что аутизм может проявляться очень разными способами. И дети с аутизмом, конечно, совсем не всегда гениальные дети.

Я понимал, что среднестатистический человек, который впервые видит ребенка с особенностями, должен испугаться. А мне очень не хотелось выдавать типичную реакцию, поэтому первое время я запрещал себе бояться.

Общение с детьми, которые не разговаривают, — это постоянный поиск. Поиск средства коммуникации. Ты никогда не можешь быть уверен, что правильно интерпретируешь ребенка. Я по два-три раза проверяю, правильно ли я расшифровал сигнал, который подает ребенок: он точно взял эту карточку, потому что хотел указать именно на нее? Или просто случайно ткнул на нее рукой?

Хочется, чтобы люди понимали, что волонтерство — это не самопожертвование. Больше всего это похоже на жизнь в коммьюнити людей, у которых похожие взгляды на жизнь. В этом коммьюнити у нас принято немножко помогать детям. Кроме того, это приятно — мы же общаемся между собой, с родителями детей. Вот то, что делают волонтеры паллиативной службы (главным образом работники хосписов. — Прим. ред.), — это действительно жесть.

Ольга Фельдберг

22 года, координатор благотворительного фонда

Два года назад мой друг съездил в летний лагерь, который устраивает Центр лечебной педагогики, чтобы обычные дети и дети с особенностями развития могли проводить время вместе. Вернулся таким, каким я его никогда не видела, — все время про это говорил, показывал фотографии. Я ничего не поняла. И почему там настолько прекрасно, и почему там не грустно. Потом я познакомилась с другими волонтерами, которые так же восторженно про это все рассказывали. Одним словом, мне настолько было все это непонятно, что я решила посмотреть.

Первый ребенок, с которым я там познакомилась, — аутичный мальчик Женя, ему было 10 лет. Он был страшный натуралист, обожал природу, которую я сама боюсь, — разглядывал гнезда, насекомых, лягушек. Мы с ним пускали кораблики на речке или гуляли по лесу. Женя умел разговаривать, у него вообще был высокий интеллект, но у него были постоянные навязчивые страхи. Мы приходили куда-нибудь, сначала все было хорошо, а потом он начинал спрашивать: «Это страшное место? Здесь водятся волки? Это страшный лес? Это страшное поле?» Начинал плакать и убегал.

Он, конечно, очень по-особенному смотрел на мир. Мне с ним было очень интересно — особенно когда он говорил про животных. Сначала он выражался очень научно — видно было, что у него в голове хранятся куски из каких-то энциклопедий, что ли, а потом он начинал выстраивать свой образный ряд. 

При этом я совсем не понимала, как вести себя с его родителями. Однажды мы сидели вместе с ребятами из группы подростков — они рисовали карту, чтобы устроить квест для младших. А мы с Женей рисовали слона, я была очень довольна — вот он сидит вместе со всеми, не боится, не убегает. И вдруг пришла его мама и отругала нас, что мы не рисуем то же, что другие. Она хотела, чтобы он был нормальный. Как все. Это самое тяжелое: если даже родители не всегда могут принять детей такими, какие они есть, что уж говорить об остальных.

Когда читаешь новости о том, что в мире и в нашей стране что-нибудь ужасное происходит, я сразу думаю — ну ничего, скоро на Валдай. Приезжаешь туда, видишь отношение к детям, к людям вообще, видишь толерантность в действии, уважение к свободе другого человека и понимаешь: вот тебе и правовое государство и гражданское общество.

Узнать подробнее о деятельности московского Центра лечебной педагогики можно на этом сайте. Центр рад помощи как волонтеров, так и людей и организаций, готовых сделать пожертвование в пользу конкретной программы.